Umgang mit Autismus – Unterstützung für Haushalte

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Laut dem Bericht des US-Bildungsministeriums an den Kongress über IDEA aus dem Jahr 2002 ist die Zahl der Schüler mit Autismus in den US-Schulen in einem Achtjahreszeitraum von 1991-1992 bis 2000-2001 um 1354 % gestiegen (wie von der Autism Society of America, 2003, dargelegt). Dieser Anstieg ist praktisch fünfzigmal so hoch wie der Anstieg aller besonderen Bedürfnisse (ohne Autismus), der in den USA um 28,4 % gestiegen ist. Zwischen den Schuljahren 1991-1992 und 2000-2001 ist die Zahl der Auszubildenden mit Autismus, die im Rahmen von IDEA betreut werden, von 5.415 auf 78.749 gestiegen (nach Angaben der Autism Society of America, 2003).

Nach Angaben des Center for Illness Control aus dem Jahr 2001 sind schätzungsweise 2 bis 6 von 1.000 Menschen von Autismus betroffen und es handelt sich um die häufigste pervasive Entwicklungsstörung (nach Angaben der Autism Society of America, n.d.). Auf der Grundlage dieser Daten geht man davon aus, dass 1,5 Millionen Amerikaner an einer Form von Autismus leiden (Autism Society of America, n.d.). Es wurde festgestellt, dass Autismus alle Rassen, Kulturen, sozioökonomischen Status und Bildungshintergründe betrifft (Autism Society of America, n.d.). Diese Wachstumsrate bei Autismus symbolisiert nicht nur den Bedarf an mehr Fachleuten, die für die Unterrichtung von Personen mit Autismus ausgebildet werden, sondern auch den Bedarf an verstärkter Ausbildung und Unterstützung für Haushalte von Kindern mit Autismus. Mütter und Väter von Kindern mit Autismus sind mit einer beträchtlichen Menge an Stress und einer frustrierenden Menge an Informationen über die Beeinträchtigung konfrontiert. Haushalte von Kindern mit Autismus können die Unterstützung von Fachleuten, anderen Familienmitgliedern und der Gesellschaft in Anspruch nehmen, um die Anspannung effektiv zu bewältigen.

Eltern von Kindern mit Autismus haben viele Aufgaben bei der Erziehung ihres Kindes. Zunächst müssen sie eine medizinische Diagnose für ihr Kind erkennen und verfolgen. Sobald eine genaue medizinische Diagnose gestellt ist, müssen sie ein geeignetes Programm und Dienstleistungen für ihr Kind finden. Die Eltern müssen ebenfalls als Lehrer zu Hause fungieren, damit ihre Kinder die Fähigkeiten, die ihnen in der Schule beigebracht werden, zu Hause verallgemeinern können. Damit Eltern wirksame Lehrer sein können, müssen sie über spezielle Kenntnisse, Fähigkeiten und Informationen über die Wirksamkeit verschiedener Behandlungsprogramme verfügen (Informing Kids with Autism, 2001). Da Eltern auch Fürsprecher für ihr Kind sind, müssen sie das Sonderschulrecht und die verfügbaren Dienste kennen. Aufgrund des Stresses, den die Erziehung eines Kindes mit Autismus mit sich bringt, brauchen Mütter und Väter Fähigkeiten zur Bewältigung (National Academy Press, 2001). Laut einer Forschungsstudie von Gallagher (National Academy Press, 2001) können die verschiedenen Funktionen von Müttern und Vätern als Ausbilder, Fürsprecher, liebende Eltern und Verwandte für Mütter und Väter außerordentlich anstrengend sein.

Im Jahr 2000 untersuchten Nissenbaum, Tollefson und Reese (zitiert von The National Autistic Society, n.d.) die Auswirkungen einer Autismus-Diagnose auf Familien. Sie fanden heraus, dass Eltern sich tatsächlich erleichtert fühlten, eine Erklärung für das ungewöhnliche Verhalten ihres Kindes zu haben (National Autistic Society, n.d.). Die Diagnose erleichterte das Gefühl, etwas falsch zu machen (Nationwide Autistic Society, 2000). Wie bei anderen Müttern und Vätern von Kindern mit Beeinträchtigungen durchlaufen viele Eltern oder Kinder mit Autismus einen Trauerprozess, nachdem sie die medizinische Diagnose Autismus erhalten haben.

Ausgehend von einer Forschungsstudie ist die Erziehung von Kindern mit Autismus für viele Familien eine Quelle großen Stresses. Forschungsstudien von Holroyd und McArthur aus dem Jahr 1976 und von Donovan aus dem Jahr 1988 (erwähnt von der Autism Society of America, n.d.) haben ergeben, dass Mütter und Väter von Kindern mit Autismus größeren Spannungen ausgesetzt sind als Eltern von Kindern mit psychischer Retardierung und Down-Syndrom. Diese Spannung kann ein Ergebnis der maladaptiven und antisozialen Verhaltensweisen sein, die ein Kind mit Autismus zeigen kann (Autism Society of America, n.d.). Da Personen mit Autismus oft Schwierigkeiten haben, selbst grundlegende Wünsche oder Bedürfnisse auszudrücken, können Mütter und Väter enttäuscht sein, wenn sie nicht in der Lage sind, die Bedürfnisse des Kindes zu verstehen (Autism Society of America, n.d.). Das Kind mit Autismus kann seine Enttäuschung durch selbstverletzendes Verhalten, Feindseligkeit oder Wutanfälle zeigen, die die Sicherheit anderer bedrohen (Autism Society of America, n.d.). Mütter und Väter können das Gefühl haben, dass die stereotypen oder selbststimulierenden Gewohnheiten (z. B. Händeklatschen, Klopfen, Aneinanderreihen von Dingen, Ausharren auf einem Gegenstand) ihres Kindes mit Autismus ungewöhnlich sind und die Arbeit behindern (Autism Society of America, n.d.). Da Kinder mit Autismus im Allgemeinen extreme Defizite bei den sozialen Fähigkeiten haben, wie z. B. beim angemessenen Spielen mit Gleichaltrigen, können Eltern sich Sorgen machen, eine angemessene Freizeitgestaltung für das Kind im Haus zu finden (Autism Society of America, n.d.). Einige Kinder mit Autismus haben Probleme beim Schlafen und können nur begrenzte Nahrungsmittel zu sich nehmen, was eine weitere Quelle des Kampfes für Mütter und Väter darstellt (Autism Society of America, n.d.). Die Mahlzeiten im Haushalt können gestört oder reduziert werden, und die Schlafenszeiten können unterbrochen werden. Sowohl das autistische Kind als auch seine Eltern leiden unter Schlafentzug. Die Reaktionen der Gesellschaft können sich ebenfalls erheblich auf die Spannungen im Haushalt auswirken und können dazu führen, dass der Haushalt Ausflüge in die Nachbarschaft oder Familienfeiern vermeidet (Autism Society of America, n.d.). Haushalte gehen möglicherweise nicht zu Familienfesten, weil das Kind Schwierigkeiten hat, mit anderen in Kontakt zu treten (Autism Society of America, n.d.). Haushalte fühlen sich manchmal in der Nähe von erweiterten Verwandten gedemütigt und haben möglicherweise Schwierigkeiten, mit anderen Familienmitgliedern in Kontakt zu treten.

Eine weitere Schwierigkeit für Eltern besteht darin, alle Ansätze und Strategien für den Unterricht von Kindern mit Autismus kennen zu lernen. Sie müssen sich über diese Techniken informieren, damit sie dabei helfen können, eine geeignete akademische Position für ihr Kind mit Autismus zu bestimmen, und damit sie aktive Mitglieder im IEP-Verfahren sein können. Derzeit gibt es viele Behandlungstechniken und Strategien für den Unterricht von Kindern mit Autismus. Zu den aktuellen Techniken gehören Applied Behavior Analysis, Discrete Trial Guideline, Picture Exchange Interaction System, TEACCH, Floortime, RDI, Social Stories und Sensory Combination. Wenn die Techniken festgelegt sind, hat die Anwendung einiger dieser Methoden das Potenzial, den Stress im Haushalt zu minimieren und den Lebensstil des Haushalts zu verbessern. Da viele Kinder mit Autismus Probleme mit der Generalisierung von Fähigkeiten haben, ist es für die Eltern unglaublich wichtig, das Fähigkeitstraining des Kindes von der Schule auf das Zuhause zu übertragen. Mütter und Väter können ebenfalls effektive Ausbilder sein.

Es hat sich gezeigt, dass Haushalte, denen wirksame Verhaltensinterventionstechniken zur Bewältigung schwieriger Gewohnheiten beigebracht werden, die mit dem funktionalen Beurteilungsprozess vertraut sind und die in der Unterstützung funktionaler Kommunikation (sowohl verbal als auch nonverbal) geschult werden, zu Hause mehr Erfolg mit dem Kind mit Autismus haben (Moes & Frea, 2002). Bei der Identifizierung von Verhaltensstrategien müssen Experten bei der Untersuchung schwieriger Gewohnheiten auch die familiären Regelungen berücksichtigen (Moes & Frea, 2002). Verhaltensinterventionen sind erfolgreicher und bedeutsamer für die Familien, wenn ihre Überzeugungen, Werte und Ziele berücksichtigt werden (Moes & Frea, 2002).

Ein familienzentrierter pädagogischer Ansatz kann für ein Kind mit Autismus und seine Familie am vorteilhaftesten sein (National Academy Press, 2001). Offizielle Unterstützung kann von Lehrern, IEP-Mitarbeitern, Ärzten, Vertretern der regionalen Bildungsagentur und anderen Spezialisten, die sich mit dem Kind beschäftigen, kommen. Gelegentliche Unterstützung kann durch die Vernetzung von Müttern und Vätern, Elternselbsthilfegruppen, Haushalte und Nachbarn erfolgen. Laut Bristol aus dem Jahr 1987 „fanden Mütter und Väter eine günstige Beziehung zwischen der Angemessenheit der sozialen Unterstützung, der Verwendung von aktiven Bewältigungsverhaltensweisen und der Familienanpassung für Mütter und Väter von Kindern, die am TEACCH-Programm teilnahmen“ (National Academy Press, 2001, S. 34).

Der Umgang mit einem Kind mit Autismus ist für viele Familien schwer und schwierig. Wie bei den Auswirkungen des sozioökonomischen Status und der ethnischen Kultur der Mütter und Väter gibt es noch nicht viele Forschungsstudien zum Spannungsniveau der Eltern auf der Grundlage des kognitiven Niveaus des Kindes und der Interaktionsebene. Auf der Grundlage aktueller Forschungsstudien müssen Mütter und Väter spezielle Fähigkeiten und Betreuungsmethoden entdecken, die zu Hause durchgeführt werden können, um mit dem Stress umzugehen, den ein Kind mit Autismus mit sich bringt, und um Fortschritte in der schulischen und häuslichen Erziehung zu erzielen. Eine effektive Zusammenarbeit und Ausbildung mit Spezialisten, die sich mit dem Kind mit Autismus befassen, hat die Fähigkeit, den Familienstress zu minimieren und die Kommunikation, Sozialisierung, kognitiven und adaptiven Fähigkeiten des Kindes mit Autismus zu steigern und die maladaptiven Gewohnheiten im häuslichen Umfeld zu verringern. Fachleute, die mit Kindern mit Autismus zu tun haben, sollten die Mütter und Väter als Unterstützer in den IEP-Prozess, die praktische Bewertung der Gewohnheiten und die Interventionsstrategien für Gewohnheiten einbeziehen.

Fachleute sollten Müttern und Vätern die Möglichkeit geben, sich in den an der Schule angewandten Lehrmethoden weiterzubilden. Fachleute müssen sich auch als eine Quelle der Unterstützung für Haushalte von Kindern mit Autismus verstehen und gut über das besondere Bildungsrecht, Behandlungsansätze und klinische Forschung informiert sein. Als Lehrerin von Kindern mit Autismus habe ich aus erster Hand die Vorteile der Durchführung von Elternschulungen und Unterstützungssystemen gesehen, egal ob sie auf Gruppen- oder auf individueller Basis stattfinden. Die meisten Mütter und Väter bringen zum Ausdruck, dass sie nie genug Zeit haben, um sich mit den Lehrern und anderen Eltern auszutauschen – es besteht immer der Wunsch nach mehr Informationen und nach mehr Möglichkeiten der Zusammenarbeit.

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